Tiếng kêu yếu ớt, đứt quãng của bé Phạm Ngọc Anh, 4 tuổi, khiến ai chứng kiến cũng nghẹn lòng. Toàn thân bé phồng rộp, lở loét do Hội chứng Lyell, căn bệnh hiếm gặp, nguy hiểm. Bé không thể mở mắt, không thể ăn uống, chỉ còn biết gọi ba mẹ giữa cơn đau tận cùng.
![]() |
Bé Phạm Ngọc Anh đang được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, TP.Hồ Chí Minh. |
Căn bệnh quái ác
Chứng kiến hình ảnh bé Ngọc Anh toàn thân phồng rộp từ đầu đến chân như bị bỏng, nằm lịm đi trong cơn đau tại Khoa hồi sức tích cực và chống độc của Bệnh viện Nhi Đồng 2, ai cũng xót xa. Bé không thể nói, không thể mở mắt hay ăn uống.
Anh Phạm Văn Tiến, ba của bé Ngọc Anh, ngồi bên cạnh trò chuyện nhỏ nhẹ với con, như thể mong cơn đau dịu bớt. Nhưng bé vẫn không ngừng khóc, đôi mắt khép hờ như như muốn nói: “Ba mẹ ơi, con đau quá...”.
“Người ta đứt tay chảy máu đã thấy đau, huống hồ con phải chịu cảnh toàn thân không chỗ nào lành lặn. Con đang khỏe mạnh, hồn nhiên như bao đứa trẻ, bỗng dưng mắc phải căn bệnh quái ác khiến mỗi giờ trôi qua là một cơn đau đớn”, anh Tiến thở dài.
Mẹ bé, chị Võ Thị Kiều Mai, đang mang thai và chỉ còn ít ngày nữa là đến kỳ sinh nở. Dù vậy, chị vẫn phải gắng gượng túc trực bên con trong hoàn cảnh ngặt nghèo này.
Căn bệnh cực kỳ hiếm gặp
Vợ chồng anh Tiến suy sụp khi bác sĩ chẩn đoán con mắc phải căn bệnh cực kỳ hiếm gặp, thường được gọi là Hội chứng Lyell (hội chứng hoại tử thượng bì nhiễm độc). Đây là bệnh lý nặng nề, khiến lớp biểu bì da bị tách rời khỏi cơ thể, dễ dẫn đến nhiễm trùng và biến chứng đa cơ quan, đe dọa tính mạng người bệnh. Tỷ lệ mắc chỉ khoảng 2/1.000.000 người. Mỗi ca điều trị đều khó khăn, tốn kém. “Hiện tại cách duy nhất là chăm sóc, vệ sinh, thay băng gạc thường xuyên để con không bị nhiễm trùng, vết thương mau lành và bớt đau đớn mà thôi”, anh Tiến chia sẻ.
Để chữa trị cho con, bác sĩ sẽ ghép da của anh Tiến vào những vùng hoại tử trên cơ thể bé. Khi nghe tin, ánh mắt anh ánh lên hy vọng như bấu víu vào điều cuối cùng có thể làm để cứu con.
“Gia đình đã xoay xở hơn 100 triệu đồng viện phí, nhưng tình trạng của bé vẫn kéo dài, chi phí ngày một tăng. Tôi chỉ mong có đủ tiền mua băng gạc đắp vết thương cho con, chứ vợ chồng tôi cũng kiệt quệ rồi”, anh Tiến nghẹn giọng.
Trước đây, vợ chồng anh Tiến bán quán ăn, nhưng buôn bán ế ẩm nên gia đình đã đóng cửa tiệm. Sau đó, anh Tiến đi làm thuê kiếm sống. Từ ngày bé Ngọc Anh mắc bệnh hiểm nghèo, hai vợ chồng phải ở bệnh viện thay nhau chăm sóc con. Hiện tại, gia đình đang rất khó khăn, mong sự chung tay hỗ trợ của cộng đồng.
Chuyên mục KẾT NỐI YÊU THƯƠNG mong nhận được thông tin của bạn đọc về các hoàn cảnh không may, khốn khó, bệnh tật, tai nạn... Ban Biên tập sẽ cử người xác minh và đăng trên Báo Bà Rịa-Vũng Tàu. Thông tin giới thiệu gửi về email: baobrvt@gmail.com hoặc Quỹ “Tấm lòng vàng”, Báo Bà Rịa-Vũng Tàu (68, Trường Chinh, TP.Bà Rịa).
|
Ông Hà Văn Thân, Tổ trưởng tổ 10, ấp Tây, xã Hòa Long, TP.Bà Rịa cho biết: “Gia đình anh Tiến đang ở trong hoàn cảnh rất ngặt nghèo. Từ ngày bé Ngọc Anh bị bệnh nặng, vợ chồng anh gần như phải ở hẳn trong bệnh viện chăm con. Bây giờ vợ anh thì sắp sinh, con thì nguy kịch nên rất mong cộng đồng dang tay giúp đỡ để gia đình họ có thể vượt qua giai đoạn này”.
Mọi sự giúp đỡ cho bé Phạm Ngọc Anh xin được gửi đến “Quỹ Tấm lòng vàng” Báo Bà Rịa-Vũng Tàu (68 Trường Chinh, phường Long Toàn, TP.Bà Rịa). Điện thoại: 0254.3533.533-0941.666.000. Số tài khoản: 0081001347137 Vietcombank Vũng Tàu.
Bài, ảnh: MẠNH VŨ